Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

A consulta # The consultation

IMG_20180709_184219_273.jpg

 

Recordo o primeiro dia de consulta em Santa Maria (serviço de neurologia, claro). Não sabia o que me esperava e acho que muito poucas pessoas da minha faixa etária saudáveis sabem. Até então sempre tinha sido saudável. A doença mais “incapacitante” talvez, tinha sido mononucleose, mas que se curou em algumas semanas. Cheguei e deparo-me com uma sala cheia de pessoas. Quando digo cheia, é realmente CHEIA. A ABARROTAR. Respirei fundo e aguardei. Mais uma espera que me pareceu infindável. Não sei quantas pessoas vi a entrar e sair. Quantas a serem chamadas, qual corropio, qual quê... Enquanto isso, esperei…

Levava um bloco de notas com as questões que queria colocar apontadas. É curioso ver as expectativas que levava nesse dia. Achava que ia morrer da doença. Que ia ser cavalgante. Disseram-me que nunca se pode prever o curso de uma doença deste tipo, dada a especificidade de cada ser humano mas que podia fazer a minha vida normal. Acho que por muito que os médicos tentem “apaziguar-nos”, a nossa vida nunca mais volta ao “normal”.

Nesse dia tive de escolher a medicação que queria levar. Até então, sempre tinha tido uma questão com agulhas, não me metia com elas desde que elas não se metessem comigo. Nesse dia, disseram-me que tinha três hipóteses de medicação: injectar-me diariamente; dia sim, dia não; ou uma vez por semana. Posto isso, se havia alguma questão com agulhas, essa questão foi obrigatoriamente posta de lado… Escolhi a semanal, se fosse para acontecer, ao menos que essa abordagem fosse o mais pequena possível. Também não sei se foi a melhor escolha, porque isso depois se traduziu em infindáveis fins-de-semana de cama, com “síndromes gripais” repetidos em virtude das contra-indicações que estas medicações possuem. Caso quase para dizer, não se morre do mal, morre-se da cura.

Houve uma frase que me marcou especialmente e que na altura não lhe achei muita piada, mas que hoje aprendi a compreendê-la: “Nunca podemos saber se não vamos ser atropelados no instante a seguir”.

Claro está, o corpo humano habitua-se a tudo e hoje em dia já não me faz diferença nem as consultas, nem as agulhas. Ficava bem sem ter de englobar isto nas minhas rotinas, é certo, mas também, há coisas muito piores…

Theconsultation

I remember the first day of consultation in Santa Maria (neurology service, of course). I did not know what to expect and I think very few people healthy in my age group know. Until then, I had always been healthy. The most "disabling" disease, perhaps, had been mononucleosis, but it had healed within a few weeks. I came in and came across a room full of people. When I say full, it's really FULL. I took a deep breath and waited. One more wait that seemed to me endless. I do not know how many people I saw come in and out. How many to be called... Meanwhile, I waited ...

I carried a notebook with the questions I wanted to put pointed. It is curious to see the expectations that led to that day. I thought I was going to die of the disease. That it was going to be riding. They told me that you can never predict the course of a disease of this type, given the specificity of each human being but that I could make my life normal. I think as much as doctors try to "appease us," our lives never return to "normal." That day I had to choose the medication I wanted to take. Until then, I had always had an issue with needles, I would not join them as long as they did not mess with me. On that day, they told me that I had three hypotheses of medication: to inject myself daily; every other day; or once a week. Having said that, if there was any question with needles, that question was obligatorily set aside ... I chose the weekly, if it were to happen, unless that approach was as small as possible. I also do not know if it was the best choice, because that later translated into endless bedtime weekends, with "flu syndromes" repeated because of the contraindications that these medications have. If almost to say, one does not die of evil, one dies of the cure.

There was a phrase that struck me especially and at the time I did not find much of a joke, but today I learned to understand it: "We can never know if we will not get run over in the next instant."

Of course, the human body gets used to everything and nowadays it does not make any difference to me, neither the consultations nor the needles. I was fine without having to put this in my routines, that's right, but there are also much worse things...

Friends & Family

Dizem que é em momentos difíceis que conhecemos os verdadeiros amigos, pessoalmente tive a prova disso. Não sei se tinha conseguido superar as coisas se não fossem eles, da mesma maneira que hoje em dia tenho completa noção de que não sei viver sem eles. Tenho inúmeras “muletas” e são eles um dos pilares mais importantes da minha vida.

Poderia descrever aqui as inúmeras acções de apoio que tive e tenho de cada um até agora, mas acho que nunca lhes faria juz. Às vezes, há pequenas atitudes que parecem quase insignificantes, mas até hoje não sei descrever o quanto essas atitudes significam para mim. Lembro-me de me ligarem todas as semanas para saber como estava depois de levar as injecções semanais. Realmente, há atitudes que não têm preço e felizmente acho que poderia ficar aqui meses a falar sobre tudo o que tive e tenho de fantástico e que flui diariamente de todos.

Como conselho posso dar este: “encham-se de pessoas à vossa volta nestes momentos”. Não pessoas, pessoas, mas família. Em família englobo todos os que estão no coração, sejam de sangue ou não. A família que nós escolhemos. Aquelas pessoas que vão estar sempre lá, independentemente de tudo. A eles, dedico este texto. Não preciso mencionar nomes, porque acho que cada um sabe, apenas posso dizer que NUNCA, JAMAIS poderei expressar o quão grata sou por ter pessoas tão extraordinárias à minha volta.

De qualquer modo, claro que nem tudo é um mar de rosas, claro que vão existir dias muito difíceis, mas também acho que a maneira como nos posicionamos diante deles influencia a resolução, ou não, destes dias. Apesar de me ter rodeado de família, houve dias muito complicados, em que percebemos o quão frágeis e o quão sozinhos estamos no mundo. Por isso, acho deveras importante aprendermos primeiramente, a viver sempre connosco e em harmonia e só após aprendermos realmente a fazê-lo, aí então nos relacionarmos com os outros. Muitas vezes, acabei por esperar também em demasia das outras pessoas sem perceber que nenhum deles estava a passar pelo mesmo processo que eu, logo, só eu me poderia ajudar a mim própria. Isso pode levar a um turbilhão imenso de sentimentos desagradáveis que acabam por ser desnecessários. Assim sendo, encham-se de coragem, e façam aquilo que vos faz felizes. Isto mais uma vez é válido para toda a gente.

They say that it is in difficult times that we know the real friends, personally I have had proof of this. I do not know if I had been able to get over things if they were not them, just as I have a full notion today that I do not know how to live without them. They are one of the most important pillars of my life.

I could describe here the myriad support actions I have had and have from each one so far, but I do not think I would ever do them justice. Sometimes there are small attitudes that seem almost insignificant, but to this day I can not describe how much these attitudes mean to me. I remember calling me every week to find out what it was like after taking the weekly injections. Actually, there are times that are priceless and fortunately I think I could stay here months to talk about everything I had and I have fantastic and flowing daily from everyone.

As advice, I can give this one: "fill up with people around you at these times". Not people, people, but family. In the family I include all who are heart, whether of blood or not. The family we chose. Those people who will always be there regardless of everything. I dedicate this text to them. I do not need to mention names, because I think everyone knows, I can only say that NEVER, I can NEVER express how grateful I am for having such extraordinary people around me.

Anyway, of course, not everything is a sea of ​​roses, of course there will be very difficult days, but I also think that the way we stand before them also influences the resolution, or not, of these days. Despite having surrounded me with family, there have been very complicated days when we realize how fragile and how alone we are in this world. Therefore, I think it is very important to learn first, to live always with us and in harmony and only after we really learn to do it, then we relate to others. Many times, I ended up expecting too much from other people without realizing that none of them were going through the same process as me, so only I could help myself. This can lead to a huge swirl of unpleasant feelings that turn out to be unnecessary. So be filled with courage, and do what makes you happy. This once again holds true for everyone.

 

Adaptação # The adaptation

 

Há uns dias, em conversa com uma amiga, ela perguntou-me que coisas eu tinha mudado na minha vida e o porquê de ter feito uma adaptação nela. Acho que toda as pessoas acham inicialmente que não vai ser necessário haver nenhum tipo de adaptação, mas claro está, tudo muda, basicamente é isso.

Isso leva-me à segunda questão que ela colocou, que teve a ver com o que foi mudado. Ao falar sobre isso, tive a noção que cada um deve ter o seu ponto de equilíbrio, de forma que, cada um tem de se adaptar conforme as suas necessidades diárias e de acordo com o seu estilo de vida. No meu caso em concreto, as coisas foram-se adaptando gradualmente, de acordo com as necessidades que fui sentindo consoante o passar do tempo. Assim, passei a ter as minhas sestas, nem que sejam de curta duração, às vezes bastam 10 minutos. Isto é válido naqueles dias que estou em completa harmonia com o meu colchão e de repente um apito sonoro toca e por muita vontade que tenha em destruí-lo, não há grande remédio a não ser levantar, respirar e ir trabalhar. Pois, as contas não se pagam sozinha, não tenho pais ricos, por isso tenho que me fazer à vidinha todos os dias, assim como, milhões de pessoas. Por isso, não, não sou assim tão especial.

Outra das coisas que mudei foi a base da minha alimentação e mais tarde falarei exclusivamente sobre isto. Há alimentos que provocam uma maior inflamação de células, como tal, a ingestão destes alimentos deve ser ponderada, e isto serve para todos: “Nós somos aquilo que comemos”. E não é que somos mesmo. Por isso, pus mãos e corpo ao trabalho, o que resultou em 16 kilinhos a menos. Procurei um profissional na área, o que é sempre também algo importante. Mais uma vez, não foi um processo fácil, nem curto, porque continuo na eterna luta de : “ai que aquele croquete tem tão bom aspecto” e “hoje já não posso comer mais disparates”. Mais uma vez digo, tem de haver sempre um ponto de equilíbrio nisto, até porque os radicalismos me assustam sempre um pouco.

Ora bem, já falei em sestas, alimentação, pois claro que não poderia faltar: exercício físico. A natação é um bom desporto para se fazer e fi-lo durante alguns anos. A questão com a natação prende-se com o aumento da temperatura corporal, que não é muito aconselhável por poder eventualmente potenciar o aparecimento de novos surtos. Dentro água, esta questão é totalmente eliminada. Hoje em dia, faço um treino diário com acompanhamento também e nesta matéria não aconselho de todo fazerem algum exercício sem supervisão, porque por experiência própria, isso pode levar a lesões graves.

É um pouco assustador escrever sobre esta matéria porque a dimensão do que foi ajustado afinal ganha vida e o que é: “algumas coisinhas”, passa a ter um espaço completamente diferente. Digo, tudo isto foi gradual, entretanto passaram sete anos, como tal, também não podemos mudar tudo de um dia para o outro. Nem seria possível.

 

A few days ago, in conversation with a friend, she asked me what things I had changed in my life and why I made an adjustment in it. I think everyone initially thinks that there is not going to be any kind of adaptation, but of course, everything changes, that's basically it. This brings me to the second question she posed, which had to do with what was changed. In talking about it, I had the notion that each one should have his point of balance, so that each one has to adapt according to their daily needs and according to their lifestyle. In my case in particular, things have been gradually adapting, according to the needs I have felt as time goes on. So, I started having my naps, even if they are short, sometimes 10 minutes. This is valid in those days that I am in complete harmony with my mattress and suddenly a sound whistle rings and as much as I want to destroy it, there is no great remedy other than to get up, breathe and go to work. Well, the bills do not pay for themselves, I do not have rich parents, so I have to do my own thing every day, just like millions of people. So no, I'm not that special.

Another of the things I've changed is the basis of my food and I'll talk about it later. There are foods that cause a greater inflammation of cells, as such, the intake of these foods should be considered, and this is for everyone: "We are what we eat". And it's not that we really are. So I put my hands and body to work, which resulted in 16 pounds less. I have looked for a professional in the area, which is also something important. Again, it was not an easy process, neither a short one, because I continue in the eternal struggle of: "I can not eat more nonsense today." Again I say, there must always be a balance in this, even because radicalisms always frighten me a little.

Well, I already said naps, food, because of course you could not miss: physical exercise. Swimming is a good sport to do and I did it for a few years. The issue with swimming is related to the increase in body temperature, which is not very advisable because it may eventually potentiate the appearance of new outbreaks. Within water, this issue is totally eliminated. Nowadays, I do a daily training with follow-up too and in this matter I do not advise at all to do some exercise without supervision, because from experience, this can lead to severe lesions.

It is a bit scary to write about this matter because the size of what has been adjusted at last comes to life and what is: "some little things", has a completely different space. I mean, all this has been gradual, but it's been seven years, so we can not change everything from one day to the next. It wouldn´t be possible.