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Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

EM e diversidade

Para explicar um pouco as coisas, há três tipos de Esclerose Múltipla (surto-remissão; secundária progressiva e primária progressiva), sendo que a surto-remissão é a mais comum. Normalmente, às crises que temos chamamos surtos e estes podem ser variadíssimos. Por um surto temos de considerar um sintoma “diferente” que dure mais de 24 horas. Os surtos podem assumir várias formas, até agora os surtos que tive traduziram-se por dormências e/ou nevrites ópticas. Estas crises podem durar dias ou semanas. Após isso, costuma haver uma melhoria dos sintomas (remissão). Consoante o surto que se tem, convém avaliar a gravidade destes ou não. Por norma, costumo registar as dormências e comunico ao médico depois na consulta. Claro que aqui também tem de haver ponderação. Já tive metade do corpo esquerdo dormente e aí tive de ir ao hospital, não tive grande escapatória… Quanto às nevrites, sempre que há alguma tem de se procurar o médico, aí não há como. Uma boa dica para identificar uma nevrite é tapar o olho contralateral ao afectado e tentar ler qualquer coisa ao longe. Por norma comigo, começo a ver as coisas desfocadas. O problema das nevrites é que o nervo óptico não regenera e podemos ficar com sequelas a este nível, deste modo, convém irmos ao hospital assim que identifiquemos o problema. Não esquecer, esperar sempre 24 horas. Depois disto, há inúmeros surtos que podem aparecer, desde ver coisas a dobrar (diplopia), alteração de cores, incontinência urinária, perda de força nos membros, todo um mundo de sintomas, o que me fez ficar um pouco mais atenta a qualquer coisa nova que possa surgir.

Quanto ao resto das classificações da esclerose, temos a secundária progressiva em que normalmente 2/3 dos pacientes com a forma de surto-remissão costumam evoluir para este tipo e neste ponto, confesso que quando li isso, assustei-me… No artigo falavam em dez anos para se evoluir para este tipo, visto que já passaram sete, restam-me uns meros três… Se bem que prefiro já não pensar nisso. Felizmente de há uns anos para cá consegui controlá-la por isso enquanto se mantiver é aproveitar… Nestes casos, os pacientes vão piorando lentamente, sem ter necessariamente a ocorrência de surtos. Como digo, espero não chegar a este ponto, mas também não criar a ilusão de que não irei chegar lá, por isso é ir andando, lidar com isso na altura se esta chegar e fazer umas quantas figas pelo caminho.

Por último temos a primária progressiva em que os chamados surtos não acontecem, mas há uma escalada de sintomas e sequelas que se vão acumulando ao longo do tempo. Conheci algumas pessoas com esta forma de doença durante o meu percurso e a eles só posso desejar tudo de bom e dizer que são uns vencedores pela forma como encaram as coisas e pela força que têm.

Continuo a dizer, hoje a medicação faz milagres e as coisas felizmente já não se processam como há uns anos atrás. Muitas pessoas falam mal por exemplo do nosso sistema nacional de saúde, eu pessoalmente só tenho a agradecer, são perspectivas…

Tisabry

Após a dois anos de injecções, passei então a um medicamento de segunda linha, o Tisabry (composto: Natalizumab). O qual, também tem muita coisa a dizer… Este era mais tranquilo. Durante dois anos e meio a tomá-lo não tive nenhum surto, comecei a evidenciar regressão a nível das minhas lesões. Também é injectável, mas apenas mensalmente e é feito em meio hospitalar. Dá arritmias, o que é bom para pôr a máquina trabalhar… A parte chata era ter de ficar lá duas horas, pelo menos, para se controlar a frequência cardíaca e porque a tensão baixa um pouco nestes dias. Recomendo: levem a medicação e vão descansar para casa. No meu caso ficava um pouco embaixo de forma no próprio dia, como o enfermeiro dizia: ficava com tensão de passarinho… Em termos de fadiga, melhorou imenso, por isso está considerado por mim como uma medicação muito agradável. O problema do Tisabry é que tem de se fazer sempre análises para controlar um vírus que pode ser reactivado aquando da toma deste. O nosso organismo normalmente consegue combater este vírus, mais conhecido por Vírus JC e que pode ser apanhado com uma simples gripe, no entanto, com a toma do Tisabry, o nosso organismo fica mais imunossuprimido e não consegue combatê-lo, o que pode provocar outro tipo de doença, que acreditem, não a vão querer desenvolver, a chamada, LEMP (leucoencefalopatia Multifocal Progressiva), que destrói basicamente várias zonas do cérebro e podemos ficar em estado de vegetação... Respeito! Muito! Por isso, façam as análises, se o Vírus JC, der positivo controlem essa positividade. Até 1 não há grande risco, mais que um começa a haver um risco acrescido de LEMP. Eu acabei por ter uma história engraçada com o vírus, porque ele positivou e quando voltei a repetir as análises, “negativizou”. E assim se manteve durante um ano, o que me permitiu espaçar ainda mais o tempo com esta medicação. Mistério da fé, até hoje, pelo menos em Santa Maria não há registo de que o vírus alguma vez tenha retrocedido o valor após dar positivo, eu pessoalmente, tenho uma “tese” sobre isto porque na altura andava a fazer acunpuntura e a tomar os suplementos deles que pertencem à fitoterapia, pelo que acho que tive uma ajudinha extra nesse sentido. Foi a única coisa que me lembro de ter introduzido de novo nessa altura, claro que não vou conseguir provar, mas pelo menos comigo, isso aconteceu… Aproveitei assim esta vantagem na altura, para pesquisar sobre este vírus e encontrei alguns artigos em que referem estudos que foram feitos que comprovavam que ao espaçarmos a toma do tisabry de mês a mês para de dois em dois meses, a sua eficácia mantinha-se e a probabilidade de desenvolvermos a LEMP passa a ser praticamente zero (tem a ver com o tempo de decaimento de uma proteína, mas acho muito maçador para o explicar aqui). Enchi-me de coragem, imprimi os artigos e na consulta de neurologia, dei a conhecer este facto ao meu médico e a decisão de que queria passar a espaçar a minha medicação. Acabei por ser a minha própria cobaia e mantive-me assim durante sensivelmente um ano, a levar tisabry apenas de dois em dois meses… Posso afirmar que não tive surtos nessa altura, como tal a sua eficácia manteve-se e também não desenvolvi LEMP. O problema é que entretanto o vírus voltou a positivizar para 1.9 e como os estudos feitos apenas tinham sido feitos até 1.5 achei que era melhor não continuar a brincar com a vidinha e tive de suspender a toma. Entretanto, já saíram mais alguns estudos sobre este assunto, por isso acredito piamente, que mais dia menos dia possam começar a fazer este espaçamento temporal com o Tisabry. Os doentes agradecem ;). Infelizmente, às vezes estas coisas demoram algum tempo a ser implementadas, o que tenho pena porque se podem preservar ou melhorar algumas vidas.

After two years of injections, I switched to a second-line drug, Tisabry (compound: Natalizumab). Which also has a lot to say ... This one was quieter. For two and a half years to take it I did not have any outbreak, I began to show regression in the level of my injuries. It is also injectable, but only monthly and is done in a hospital setting. It gives arrhythmias, which is good for getting the machine to work ... The annoying part was having to stay there for at least two hours to control your heart rate and because the voltage drops a bit these days. I recommend taking the medication and going to rest at home, because in my case it was a little under shape on the same day, as the nurse said: I was tense of bird ... In terms of fatigue, has improved greatly, so it is considered by me as very enjoyable. The problem with Tisabry is that we always have to do analyzes to control a virus that can be reactivated when it is taken. Our body usually can fight this virus, better known as JC Virus and can be caught with a simple flu, however, with the Tisabry, our body becomes more immunosuppressed and can not fight it, which can cause another type of disease, which they believe, will not want to develop, the so-called LEMP (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy), which basically destroys several areas of the brain and can be in a state of vegetation ... Respect! Much! Therefore, do the tests, if the JC Virus, give positive control this positivity. Up to 1 there is no great risk, more than one starts to have an increased risk of LEMP. I ended up having a funny story with the virus, because it positived and when I repeated the analyzes again, "negativized". And so it was kept for a year, which allowed me to space even more time with this medication. Mystery of faith, to this day, at least in Santa Maria there is no record that the virus has ever regressed the value after giving positive, I personally have a "thesis" about this because at the time I was doing acupuncture and taking the supplements that belong to herbal medicine, so I think I had a little extra help in that sense. It was the only thing I remember introducing again at that time, of course I can not prove it, but at least with me, it happened ... I took advantage of this advantage at the time to research on this virus and found some articles in which refer to studies that were done that proved that by spacing the tisabry from month to month to every two months, its effectiveness remained and the probability of developing the LEMP is practically zero (it has to do with the decay time of a protein, but I find it very tedious to explain it here). I filled myself with courage, printed the articles and in the neurology consultation, I made this known to my doctor and the decision that I wanted to move my medication. I ended up being my own guinea pig and I stayed like this for barely a year, to take tisabry only every two months ... I can say that I did not have any outbreaks at that time, as such its effectiveness remained and I also did not develop LEMP. The problem is that meanwhile the virus returned to positivize to 1.9 and as the studies done had only been made up to 1.5 I thought it was better not to continue playing with the life and had to suspend the taking. However, some studies have already been published on this subject, so I firmly believe that more day less day can begin to make this temporal spacing with Tisabry. Patients are thankful;). Unfortunately, sometimes these things take some time to implement, which makes me feel sorry because some lives can be preserved.

ANEM

Não podia deixar de escrever sobre isto hoje...

Porque há associações que fazem realmente a diferença e a ANEM é uma delas, aqui deixo o meu especial e sentido agradecimento por ter acedido e ter publicitado o meu blog na sua página. Foi com um orgulho imenso que recebi esta notícia e é sempre uma felicidade enorme poder partilhar com todos vós o meu testemunho. Com isto, já lá vão quase 100 visualizações em pouco mais de três horas. O meu muito obrigado ANEM, por ajudarem nesta divugação. De coração cheio 

Avonex

 

Como disse, há várias medicações hoje em dia que podem ser tomadas. Normalmente, há os de primeira linha e quando estes deixam de fazer efeito, passamos então aos de segunda linha. Eu comecei com o Interferon Beta- 1a (Avonex), que consiste em seringas pré-cheias para se injectarem uma vez por semana. Como são injecções intra-musculares (aplicam-se directamente no músculo), inicialmente não conseguia fazê-lo a mim própria e precisava de ajuda. Podem recorrer a essa ajuda no centro de saúde ou pedir a alguém próximo que aprenda para vos facilitar neste processo. Como não gosto de estar dependente de outras pessoas e como na altura as coisas assim se proporcionaram, tive de aprender a injectar-me a mim própria. No hospital podem dar-vos um aparelho em que se emparelha lá a seringa e pumbas é só carregar no botão. Assim conseguia injectar-me directamente na coxa. Este processo, aviso que às vezes era um pouco moroso. Isto porque a agulha era grande e ficava ali a olhar para ela alguns minutos até arranjar coragem para carregar no botão. O psicológico é tramado… Com o Avonex “privei” durante dois anos. Em que todos os fins de semana ficava com dores musculares, febre e sintomas semelhantes a uma gripe. Para mim até agora, foi a pior medicação que já tive de tomar por isso. Porque incapacitava-me a sério devido às reacções adversas. Tinha também várias infecções urinárias, devido ao organismo ter as defesas mais embaixo e a sensação era de estar sempre doente. Após isso tive um período em que a doença decidiu dar o “ar da sua graça” e tive três surtos de seguida, com espaçamento de três semanas entre eles. Assim, lá se foi o Avonex à vida.

As I said, there are several medications these days that can be taken. Normally, there are the first line and when they fail to take effect, we then move to the second line. I started with Interferon Beta-1a (Avonex), which consists of pre-filled syringes to inject once a week. Because they are intramuscular injections (apply directly to the muscle), I initially could not do it myself and needed help. You can use this help at the health center or ask someone close to you to learn to facilitate you in this process. Because I do not like to be dependent on other people, and as things were like this at the time, I had to learn to inject myself. In the hospital they can give you a device in which the syringe and pigeons are paired there is just to press the button. That way I could inject myself directly into the thigh. This process, notice that sometimes was a little time consuming. This was because the needle was large and stood there looking at it for a few minutes until he had the courage to press the button. The psychological is plotted ... With Avonex, I taked it for two years. Where every weekend he had muscle pain, fever, and flu-like symptoms. For me so far, it was the worst medication I ever had to take for this. Because I was seriously incapacitated by adverse reactions. He also had several urinary tract infections, because his body had the lower defenses and the feeling was that he was always sick. After that I had a period when the disease decided to give the "air of your grace" and I had three outbreaks next, spacing three weeks between them. So, there the Avonex went to life.

A medicação # The Medication

Ora bem, matéria de hoje: medicação.

Hoje em dia temos várias opções disponíveis e em constante evolução. O bom: se uma não funciona, temos várias outras que podemos tentar. O mau: como são coisas muito recentes, não há às vezes tempo suficiente para se explorar todos os efeitos adversos que estas podem provocar. A solução: não se pensar muto nisso. O meu conselho: não deixem de a tomar. Já pude provar com alguns casos que ou deixaram a medicação por causa dos efeitos adversos ou porque preferiram substituir por produtos homeopáticos e em qualquer dos casos, desenvolveram lesões enormes sem necessidade. As terapias alternativas funcionam muito bem, mas na minha opinião pessoal, como formas de complemento com a nossa medicina tradicional. Uma não funciona sem a outra e vice-versa. São químicos, são, mas às vezes é melhor que deixar a doença evoluir e no fim, a conta que se paga pode ser muto elevada. Pensem nisto.

 

 

Well, today's subject: medication.

Nowadays we have several options available and constantly evolving. The good: if one does not work, we have several others that we can try. The bad: as they are very recent things, sometimes there is not enough time to explore all the adverse effects that these can cause. The solution: do not think much about it. My advice: do not forget to take it. I have already been able to prove with some cases that they either left the medication because of the adverse effects or because they preferred to substitute for homeopathic products and in any case they developed huge lesions without necessity. Alternative therapies work very well, but in my personal opinion, as ways of complementing our traditional medicine. One does not work without the other and vice versa. They are chemicals, they are, but sometimes it is better to let the disease evolve and in the end, the bill you pay can be very high. Think about it.

O conceito do “não poder"#The concept of "not being able"

Não podes… É a palavra mais comummente usada para todo o tipo de coisas que envolvem o risco acrescido em pessoas como eu (uma espécie de ave exótica, que as pessoas gostam de olhar com curiosidade quando sabem o que tens).

A toda a hora estou a ouvir isto…

Não podes beber álcool, não podes fumar, não podes apanhar sol, não podes fazer muito exercício físico, não podes stressar, não podes viajar, não podes fazer desportos radicais, bla, bla, bla… Chiça, só de me lembrar de um terço das coisas que não posso, entretanto já me cansei. Neste ponto confesso, tenho um problema sério ao ouvir isto e recuso-me a aceitar o “não posso”. Claro que às vezes pago um pouco caro por “não seguir” o caminho correcto, mas também acho que se não corrermos “riscos” na vida, não sei se faz sentido sequer chamá-la de vida. Sim, faço muitas asneiras mas ao menos um dia, se chegar até lá, espero fazer o que faço agora e ao olhar para trás não me arrepender minimamente do que fiz. “Tudo é uma aprendizagem”, o que acaba por ser também um dos meus pontos de orientação.

De qualquer maneira, o ouvir “não posso” acaba por nos trazer também uma questão que se coloca com a impotência do “não poder”. Tenho 33 anos, uma vida pela frente e uma série de coisas que já “não posso” ou como eu costumo colocar a questão, “não devo”. Um pouquinho de loucura à mistura e na medida certa, nunca fez mal a ninguém. ;)

 

You can not ... It's the word most commonly used for all kinds of things that involve increased risk in people like me (a kind of exotic bird, which people like to look at with curiosity when they know what you have).

I'm hearing this all the time ...

You can not drink alcohol, you can not smoke, you can not sunbathe, you can not do a lot of exercise, you can not stress, you can not travel, you can not do extreme sports, blah, blah, blah ... chit, just remembering a third of the things that I can not do, though I've had enough. At this point I confess, I have a serious problem in hearing this and I refuse to accept the "I can not". Of course sometimes I pay a little expensive for "not following" the right way, but also think that if we do not run "risks" in life, I do not know if it makes sense to even call it life. Yes, I do a lot of shit but at least one day, if I get there, I hope to do what I do now and look back I do not regret what I did. "Everything is a learning", which turns out to be also one of my points of orientation. Anyway, listening "I can not" ends up bringing us also an issue that arises with the impotence of "not being able". I'm 33 years old, I have a life ahead of me and a lot of things I can not or I put the question, "I should not". A little madness to the mix and in the right measure, never hurt anyone;).