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Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

A sensação de estar sempre doente # The feeling of being always sick

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Bora lá minha gente, depois de uma pequena ausência por umas merecidas FÉRRRIIIIAAAAASSSS, aqui vai um novo post para vocês... Espero que gostem. Mais tarde falarei sobre as férias ;)

 

De repente dizem-te que tens uma doença para a vida inteira e o teu mundo vira do avesso. O que não te explicam é que às vezes não é essa doença te traz a sensação de estares realmente doente, mas as outras que estão à espreita a toda a hora pela sua oportunidade. São essas com as quais também nos devemos preocupar porque muitas vezes levam a uma toma de antibióticos sem fim à vista, o que nos põe perante o dilema de começarem a não ser tão eficazes e o de começarmos a criar resistências. Qualquer dia faço a minha travessia por uma faringite que não consigo curar. Com a toma de tanta medicação, o sistema imunitário fica comprometido, normal, mas não podemos também querer milagres. Quer dizer, se calhar toda a gente sonha com um milagrezinho, mas não se fiem… Costumo dizer que há sempre o reverso da medalha, nada nos é dado, como tal, não podíamos esperar outra coisa de medicações que travam os efeitos de uma doença desmielinizante. Estas medicações acabam por ter assim, vários efeitos adversos que aos quais temos de estar atentos. Com o Avonex, por exemplo, tinha sempre várias infecções urinárias que consegui mais tarde combater com a toma de um UL-250 por dia ao pequeno almoço. Surpresos? Eu fiquei. Nunca pensei que fosse tão simples. O que acontece é que com esta toma, a flora intestinal é reposta e leva a uma diminuição de 60% das infecções urinárias... A seguir com o tisabry, desenvolvia amigdalites a toda a hora. Num ano, consegui ter dez. Tive de ser operada às amígdalas, o que com 32 anos não é muito agradável… A recuperação não foi fácil, mas tudo passa é o que vale. Como não havia mais amígdalas, a seguir fiz faringites… Solução: há sempre, felizmente. Por isso comecei a tomar uma vacina broncho vaxom, que me resolveu também este problema. Assim, de uma taxa de baixa por doença em casa de dez vezes ao ano, consegui diminuir para praticamente zero. Como digo, é tudo uma questão de adaptação. Se não dá por uma lado, dá por outro. O corpo humano habitua-se a praticamente tudo, é só mantermos o foco e não desesperar… Claro que na altura quando ficamos doentes o positivismo falha um pouco, mas tudo passa.

 

thefeelingofbeingalwayssick

Suddenly they tell you that you have an illness for life and your world turns upside down. What they do not explain is that sometimes it is not this disease that gives you the feeling of being really sick, but the others that are lurking all the time for your opportunity. These are the ones that we should also worry about because they often lead to an endless supply of antibiotics, which puts us in the dilemma of starting to be less effective and starting to build resistance. One day I make my journey through a pharyngitis that I can not cure. With the taking of so much medication, the immune system is compromised, normal, but we can not also want miracles. I mean, maybe everyone dreams of a miracle but they do not stick ... I often say that there is always the reverse of the coin, nothing is given to us, as such, we could not expect anything else from medications that stop the effects of an illness demyelinating. These medications end up having thus, several adverse effects that we have to be aware of. With Avonex, for example, I always had several urinary tract infections that I later managed to counter with taking a UL-250 a day at breakfast. Surprised? I stayed. I never thought it was that simple. What happens is that with this intake, the intestinal flora is replaced and leads to a 60% decrease in urinary infections ... Then with tisabry, I developed tonsillitis all the time. In one year I was ten. I had to be operated on the tonsils, which at 32 is not very nice ... The recovery was not easy, but everything goes is worth it. As there were no more tonsils, then I did pharyngitis ... Solution: there is always, fortunately. So I started taking a vaxom broncho vaccine, which also solved this problem. Thus, of a rate of sick leave at home ten times a year, I managed to decrease to practically zero. As I say, it's all a matter of adaptation. If you do not give it one way, give it another. The human body gets used to practically everything, just keep our focus and not despair ...

Gilenya

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Como nada é para sempre, lá vamos nós mudar a medicação para a que estou agora a tomar, Gilenya (fingolimod). Este é muito agradável, porque são comprimidos orais. Tomo um por dia e o assunto fica arrumado. O objectivo dele é baixar os linfócitos, se pensarem bem, vendo que se trata de uma doença auto-imune em que o sistema imunitário se vira contra nós, quantos menos agentes deste sistema tivermos, menos eles nos vão atacar. O que acontece para além de ficar mais suscetível a outras infecções, é ter de fazer análises semestralmente, devido a haver o risco de os linfócitos baixarem tanto que podemos evoluir para “leucemia”, isto, se o caso não for tratado atempadamente. A primeira toma do Gilenya tem de ser também em meio hospitalar porque a frequência cardíaca também baixa muito. Pessoalmente, lembro-me de ficar a bater a 45 e de pensar que estava a passar para outro estado de levitação. Aconselho a quem toma esta medicação, ir anualmente a um dermatologista porque houve alguns casos de pessoas que desenvolveram Blastomas, tumores malignos da pele, que não metastizam, mas têm que ser depois tratados posteriormente. Com isto, tatuagens ficam um pouco remetidas para segundo plano devido ao risco de lesões na pele (logo agora que já tinha mais quatro em vista). Também houve casos de edema da mácula a nível ocular, por isso devem também fazer um aconselhamento oftalmológico antes e após um mês da toma com este tipo de medicação. Para além disto, não há grande coisa a referir, tem sido um medicamento aconselhado para várias pessoas, inclusive crianças.

As nothing is forever, there we go and change the medication to the one I am now taking, Gilenya (fingolimod). This is very enjoyable, because they are oral tablets. I take one a day and the subject is tidy. Their goal is to lower lymphocytes, if we think about it, seeing that it is an autoimmune disease in which the immune system turns against us, the fewer agents we have in this system, the less they will attack us. What happens in addition to becoming more susceptible to other infections is having to do more or less bi-annual testing, so there is a risk of lymphocytes going down so much that we can progress to "leukemia" if the case is not treated in a timely manner. The first dose of Gilenya must also be in hospital because the heart rate also drops a lot. Personally I remember getting hit at 45 and thinking I was moving to another levitation state. I advise anyone who takes this medication to go to a dermatologist annually because there have been some cases of people who have developed Blastomas, malignant skin tumors that do not metastasize but have to be treated later. There have also been cases of edema of the macula at the ocular level, so they should also make an ophthalmological advice before and after a month of taking this type of medication.

250

Ontem completei o meu treino 250... 250 treinos... Quando penso nisso ainda me lembro da primeira vez que começei e achei que não ia sair da "cepa torta"... Há ano e meio nunca pensei chegar aqui... Hoje acho que não há limites desde que nos predisponhamos a isso... Custa não vou dizer que não... Mas os benefícios superam em larga escala. Ao João...💪 😉