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Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

A espera # the wait

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Entre a descoberta e a primeira consulta passaram sensivelmente dois meses no máximo. Não tenho vivências exactas desse tempo. Talvez porque os níveis de adrenalina e ansiedade se tenham traduzido em máximos históricos. Claro está que o tempo passou muito vagarosamente por essa altura. Só pensava no quanto queria despachar o assunto para tomar medicação e controlar isto o mais rapidamente possível. Nunca pensei que pudesse existir algum santo milagroso que fizesse com que na consulta me dissessem que tudo não tinha passado de uma grande mentira. O que acho que levou a que o choque não fosse tão intenso no dia. Já sabia o que tinha, só queria que me controlassem isto de vez e pronto. Às vezes não sei o que é melhor, se pertencermos a um mundo conhecedor de doenças várias ou se ser completamente leigo nesta matéria. Eu acho que a segunda opção é sempre um pouco melhor, se bem que depois também acabamos por não ter as mesmas bases de pesquisa que deveríamos, o que nos faz voltar novamente ao mesmo dilema anterior.

 

Between the discovery and the first consultation they spent a maximum of two months at most. I have no exact experiences of that time. Perhaps because the levels of adrenaline and anxiety have translated themselves to historical highs. Of course, time passed very slowly by then. I just thought about how much I wanted to go on the subject to take medication and control it as soon as possible. I never thought that there might be some miraculous saint who would have me be told to tell me that it was all a big lie. Which I think led to the shock not being so intense in the day. I already knew what I had, I just wanted to be controlled this once and for all. Sometimes I do not know what is best if we belong to a world that is aware of various diseases or if we are completely uninterested in it. I think the second option is always a bit better, although afterwards we also end up not having the same research bases that we should, which makes us go back to the same previous dilemma.

Buba

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Com tanto texto, não poderia deixar passar em branco algo que na altura foi a luz ao fundo túnel e continua a iluminar a minha vida, a Buba. Lembro-me de no meio do caos que estava a minha vida, ter decidido que a partir desse dia ia fazer tudo o que queria e não deixar nada por fazer. Sempre quis um cão, desde que me conheço enquanto pessoa. Pois claro então, seja feita a sua vontade e fui buscar um cão. Não me arrependo um único dia até hoje. Se calhar arrependi-me a primeira semana, talvez, porque não conseguia dormir com ela a ganir a toda a hora. Talvez as semanas seguintes também tenham sido difíceis com tanto cócó para apanhar em sítios inesperados ou coisas roídas, que iam aparecendo inesperadamente em sítios rebuscados… Cadela do diabo! Mas mesmo nessas semanas, difíceis, acreditem, não houve um único dia que me tenha arrependido verdadeiramente. Ganhei uma amiga para a vida e não há noite mal dormida que não compense. Fui buscá-la tinha ela então dois meses e depois de a ter escolhido percebi que tinha nascido no dia em que descobri a minha doença. Obra do acaso ou não, continuo a dizer que sou céptica nestas coisas, mas o que é certo é que às vezes há estas coisas que não conseguimos explicar. Na altura a Buba trouxe-me o que precisava: alento e distração. Acabou por ser um antídoto que me conseguiu sossegar e acalmar um pouco. Costumo achá-la a minha guarda-costas, que irá estar comigo nesta jornada para sempre, ainda que isso seja matematicamente impossível, mas ninguém sabe o quanto a Buba me ajudou. São decididamente uns anjos de quatro patas que nos acompanham. A Buba é-o e sempre o será e espero que o dia dela ainda demore a chegar.

Claro está, que posto isto não consigo e todo compreender as pessoas que abandonam animais. É porque são parte integrante da família, não se podem descartar seres vivos só porque sim, pelo menos não se deveria… Mas isto sou eu…

 

 

With so much text, I could not let go of something that at the time was the light at the bottom tunnel and continues to illuminate my life, Buba. I remember in the midst of the chaos that was my life, to have decided that from that day I would do everything I wanted and leave nothing to do. I've always wanted a dog, since I've known myself as a person. Of course then, your will be done and I went to get a dog. I do not regret a single day until today. Maybe I regretted it the first week, maybe, because I could not sleep with her whining all the time. Maybe the next few weeks were also difficult with so much poo to catch in unexpected places or things that were gnawed, that appeared unexpectedly in far-flung sites ... Devil's dog! But even in those difficult weeks, believe me, there was not a single day that truly repented. I won a friend for life and there is not bad night sleep that does not compensate. I went to get her had her then two months and after having chosen her I realized that I was born the day I discovered my illness. Work of chance or not, I continue to say that I am skeptical of these things, but what is certain is that sometimes there are these things that we can not explain. At the time Buba brought me what I needed: encouragement and distraction. It turned out to be an antidote that got me to settle down and calm down a bit. I often find her my bodyguard, who will be with me on this journey forever, even though this is mathematically impossible, but no one knows how much Buba helped me. They are decidedly four-legged angels who accompany us. Buba is and always will be, and I hope her day is still late. Of course, that put this I can not and all understand the people who abandon animals. It's because they are an integral part of the family, you can not discard living beings just because, at least you should not ... But this is me ...

Surto

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Ainda não tinha dedicado nenhum post a este assunto, o que foi uma falha grave, gravíssimaaaaaaa!!!!

É considerado surto todo o novo sintoma que surja e que se mantenha por mais de 24 horas.

Para mim, inicialmente, foi o mais difícil de filtrar. Até porque com o stress acumulado, tinha dormências a toda a hora, nas mãos ou pés… Enfim, todo um turbilhão de coisas para pensar e sentir.

Quando são apenas dormências, a minha neurologista na altura aconselhou-me a registar o sintoma mas que não é necessário procurar ninguém, basta registar. O importante é o sintoma manter-se por mais de 24 horas, para ser considerado surto. Se for dormência na mão, tem de persistir durante mais de 24 horas. São os surtos que ajudam na determinação da evolução da doença ou não. Se tivermos mais de dois surtos por ano, por exemplo, pode ser necessário o reajuste de medicação, por isso, é imperativo a atenção dada aos novos sintomas. O problema é que neste caso, os sintomas podem ser variados. Já encontrei pessoas que ficaram com incontinência dum momento para o outro, outras que viam a dobrar (diplopia), outras que perderam a locomoção… Eu por enquanto, mantenho-me em oscilação entre dormências e nevrites ópticas (inflamação do nervo óptico). No caso das nevrites, costumo sentir uma neblina no olho. Uma dica, é taparem o olho contralateral e tentarem ler ao longe alguma coisa que normalmente conseguiriam ler. Se não conseguirem, é crucial procurarem o vosso médico ou irem às urgências. Isto porque se o nervo óptico for afectado, podem piorar os sintomas e eventualmente levar à cegueira, se não tratado atempadamente. O nervo óptico não regenera, logo é importantíssimo tratar logo os sintomas de nevrite assim que surjam. Uma vez, fiquei com o lado esquerdo do corpo dormente até ao joelho. Neste caso, decidi também procurar o médico, porque era uma extensão demasiadamente grande. Basicamente, é tentarem arranjar aqui também um ponto de equilíbrio, para não descurarem este assunto, nem para perderem tempo em irem ao médico a toda a hora. Ponderação, sempre...