Hoje dedico um post só ao meu amigo cansaço. Talvez o principal sintoma referido por toda a gente com esclerose… Infelizmente é comprovado fisicamente por mim e por, vá.. 90% das pessoas e acho que pode ser quase o mais debilitante no meio disto tudo. Perdi a conta aos dias em que acordei cansada em que só me apetecia não fazer nada o dia todo. É horrível esta sensação. Ainda para mais que depois ficas com o rótulo de preguiçosa. A maioria das pessoas não entende isto e pessoalmente acho que esta matéria é muito difícil de interiorizar e expressar. Para mim foi e ainda o é. É o querermos ir a qualquer lado ou fazer qualquer coisa e não podermos porque estamos demasiadamente cansados para isso. Tive de arranjar algumas estratégias para lidar com a fadiga, mas de qualquer maneira acho que ainda não a consegui dominar totalmente. Quando acordo mais cedo, por exemplo, depois durmo nem que seja dez minutos à tarde. Mas no trabalho preferi começar a fazer mais tardes para compensar isso e felizmente tem resultado um pouco melhor. Tento sempre dormir no mínimo 7-8 horas diárias porque se não o fizer, a factura depois a pagar no dia seguinte é muito cara. Só o simples facto de não dormir as horas necessárias é o suficiente para acordar com dormências no dia seguinte. Por isso, outro conselho, não descurem esta matéria. A privação do sono é um factor com malefícios imensos e claro está com maior incidência para nós. Se arranjarem sempre tempo para descansar é meio caminho andado para as coisas correrem melhor. Se tiverem que se deitar às nove da noite, deitem-se mas durmam.

O problema que se coloca muitas vezes é que quem está à nossa volta não entende isto. Às vezes também não é fácil fazê-los compreender. Lá está, há pessoas que também não querem perceber. Mas o que acontece é que quando digo que tenho de dormir a sesta, 90% ri-se, como se isto fosse um capricho. Como se me apetecesse realmente desperdiçar o meu tempo a dormir em vez de ir para a praia por exemplo, ou beber um café com amigos. Não é fácil lidar com isto e ao início foi muito complicado. É uma luta constante entre o que idealizamos fazer e o que conseguimos realmente fazer. Às vezes é preciso abdicar e escolher. Por isso, não menosprezem este assunto. É mesmo muito importante descansar e se tivermos de abdicar de algumas coisas em prol disso que seja. Em relação aos outros e opinião destes, lá vem o velho ditado: “Vozes de burro não chegam ao céu”. Primeiro estamos nós, o resto se quiser entender, entende, se não quiser é porque não está assim tão interessado.

Today I dedicate a post only to my friend “fatigue”. Perhaps the main symptom referred by everyone with sclerosis ... Unfortunately it is physically proven by me and by maybe 90% of people and I think it can be almost the most debilitating in the middle of it all. I lost count on the days when I woke up tired that I just wanted to do nothing all day. This feeling is horrible. Even for more that later you get the label of lazy. Most people do not understand this and personally I think this subject is very difficult to internalize and express. For me it was and still is. It is to want to go anywhere or do anything and we can not because we are too tired for that. I had to find some strategies to deal with fatigue, but I do not think I have mastered it anyway. When I wake up early, for example, I sleep after ten minutes in the afternoon. But at work I prefer to start doing more evenings to make up for it, and fortunately it has worked a little better. I always try to sleep for at least 7-8 hours a day because if you do not, the next bill to pay the next day is very expensive. Just the simple fact of not sleeping the necessary hours is enough to wake up with numbness the next day. So another advice, do not discount this matter. Sleep deprivation is a factor with immense harm and of course it has a greater incidence for us. If they always find time to rest, it's halfway to things to be better. If you have to lie down at nine in the evening, lie down and sleep. The problem that often arises is that whoever is around us does not understand this. Sometimes it is not easy to make them understand. There, there are people who do not want to realize either. But what happens is that when I say I have to take a nap, 90% laugh, as if this is a whim. As if I really wanted to waste my time sleeping instead of going to the beach for example, or drinking coffee with friends. It is not easy to handle this and at the beginning was very complicated. It is a constant struggle between what we have idealized and what we have actually been able to do. Sometimes you have to give up and choose. So do not belittle this. It is very important to rest and if we have to give up some things for whatever it is. In relation to others and opinion of these, there comes the old saying: "Voices of donkey do not reach the sky". First we, the rest if they want to understand, they will, if they do not want to, maybe it´s because they're not so interested.

Já tinha falado nos benefícios que o exercício físico pode trazer mas achei por bem dedicar-lhe um capítulo para ajudar também a desmistificar um bocadinho as coisas. Aconselham-nos a não elevarmos muito a nossa temperatura corporal, como meio de prevenir surtos… Verdade, isso pode acontecer, no entanto, pensava, como posso então fazer exercício sem aumentar a temperatura corporal? Não podes… É praticamente impossível. Então como o fazer? Repito: encontrar o nosso meio termo. Fiz natação durante alguns anos, gostei bastante e talvez seja o melhor exercício para fazer, pelo que o aconselho vivamente. Ainda hoje, tenho saudades de lá ir dar umas braçadas de vez em quando. O contacto com água também ajuda a diminuir os níveis de stress, por isso, a meu ver são só benefícios. Actualmente faço um treino parecido com crossfit, treino de força mas com acompanhamento diferenciado. Não é bem igual ao crossfit, porque lá está, o crossfit iria elevar-me muito a temperatura corporal, mas acabo por fazer um treino com pés, cabeça e membros e principalmente, controlado. Tenho outra teoria que também não foi comprovada, nem sei se irá ser, mas acho que as medicações que tomamos enfraquecem muito as nossas articulações e sistema muscular. Isto porque já fiz lesões muito graves, sem ter feito um impacto suficientemente grande capaz de provocar tais lesões. Isto leva-me depois a alguns meses de fisioterapias e recuperação. No entanto, é importante também mantermos o foco. Em termos de mobilidade, resistência, força, sei que estou muito melhor agora por isso a palavra de ordem é não parar. O exercício físico tem inúmeros benefícios já comprovados, por isso para nós não deve de maneira nenhuma ser descurado. Treino quatro a cinco vezes por semana e tento não baixar esta meta.

Acreditem, eu achava há uns anos que me seria impossível treinar uma vez ou duas por semana, quanto mais cinco ou seis!!! Por isso, mentalizem-se nós podemos tudo. Basta foco, determinação e força de vontade. Arranjem uma maneira que se encaixe em vós e força nisso. Na altura andava sempre muito cansada e achava que com exercício no meio ia piorar. É um mito também. O meu neurologista disse-me uma vez que a melhor forma de combater o cansaço é com exercício e é verdade. De tal forma, que cheguei também a treinar às sete da manhã antes de ir trabalhar e não imaginam a energia que aquilo dava de manhã. Epá custa, custa levantar às seis quando está um frio de rachar lá fora e só queremos continuar na nossa cama mais uma horita pelo menos, mas às vezes tem de ser e o que tem se ser pelo menos para mim tem toda a força.

O meu PT falou uma vez que isto é quase como lavar os dentes, não deixamos de o fazer por falta de tempo por exemplo, da mesma maneira que não podemos nem devemos deixar o exercício físico de lado e englobá-lo na nossa rotina. A ele, também dedico este post, pela paciência, tempo e disponibilidade que tem sempre. Há quase dois anos que treino com ele e deixar de fazer exercício já não entra sequer em equação, como já disse, é muito importante terem pessoas na vossa vida com quem sabem que podem contar. Tenho várias, cada uma às vezes com a sua função e sou muito grata por isso.

I had already talked about the benefits that physical exercise can bring, but I thought I would dedicate a chapter to it to help demystify things a little. They advise us not to raise our body temperature too much as a means of preventing outbreaks ... True, this can happen, however, I thought, how can I then exercise without increasing body temperature? You can not ... It's practically impossible. So how to do it? I repeat: find our middle ground. I did swimming for a few years, I really enjoyed it and maybe it's the best exercise to do, so I strongly advise you. Even today, I miss going there for a few strokes from time to time. Contact with water also helps to reduce stress levels, so in my view they are only benefits. At the moment I do a training similar to crossfit, strength training but with differentiated monitoring. It is not quite like crossfit, because there it is, the crossfit would raise my body temperature a lot, but I end up doing a training with feet, head and limbs and mainly, controlled. I have another theory that has not been proven either, I do not know if it will be, but I think the medications we take weaken our joints and muscular system. This is because I have already done very serious injuries without having made a sufficiently large impact capable of causing such injuries. This brings me to a few months of physical therapy and recovery. However, it is also important to stay focused. In terms of mobility, endurance, strength, I know I'm much better now so the watchword is do not stop. Physical exercise has countless benefits already proven, so for us it should by no means be overlooked. I work four to five times a week and try not to lower this goal.  Believe me, I thought years ago that it would be impossible for me to train once or twice a week, let alone five or six !!! So mind you we can do it all. Just focus, determination and willpower. Find a way that fits you and strengthens it. At the time I was always very tired and I thought that with exercise in the middle it would get worse. It's a myth as well. My neurologist once told me that the best way to combat tiredness is with exercise and it's true. So that I also got to train at seven in the morning before going to work and can not imagine the energy that it gave in the morning. It costs, it costs to get up at six o'clock when it's cold to crack outside and we just want to stay in our bed for another hour at least, but sometimes it has to be and what it has to be at least for me has all the strength. My PT once said that this is almost like washing our teeth, we do not stop doing it for lack of time for example, just as we can not and should not leave physical exercise aside and encompass it in our routine. To him also dedicate this post, the patience, time and availability that ever has. For almost two years, training with him and not exercising no longer even equates, as I said, it is very important to have people in your life with whom you know you can count. I have several, each one sometimes with its function and I am very grateful for it.