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Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

Alerta laranja

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Ontem foi dia de alerta laranja por todo o país. Com mais de 8 milhões de doentes em todo mundo, acho que cada vez mais há uma maior consciencialização para  a  esclerose múltipla. Este ano o tema desenvolvido era sobre os sintomas invisíveis da EM. Infelizmente eu própria passei por isso inicialmente. De acharem que a fadiga que tinha por exemplo era fita ou preguiça. Havia dias que quando acordava tinha vontade de chorar sem saber como ia conseguir ir trabalhar de tão cansada que estava ou de tanta dor que tinha. Hoje em dia tenho alguns dias ainda assim, é certo, mas para além de ter aprendido a viver com esta sensação, aprendi também que não devemos baixar os braços. Quanto mais cedermos à fadiga pior ela se vai tornar. Deixei de fazer muita coisa por causa disto, hoje em dia só deixo quando o nível está muito abaixo, porque me recuso a perder a minha vida por isto. Lembro-me deste ponto ter sido especialmente difícil por pessoas mais próximas me condenarem. Acho que ninguém está preparado para uma doença deste género. Tanto doentes como cuidadores. O caminho acaba por ser muito longo,  mas é possível. Por isso acho que nunca devemos perder o nosso foco. Se não se faz hoje, amanhã também se pode fazer. Se hoje não é um bom dia, amanhã será com certeza melhor. Só precisamos acreditar. Beijinhos e abraçinhos e tenham um excelente dia. 

1 ano de me

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Um ano de me

Há um ano andava eu a decidir o nome do me, myself & EM, sem certezas do que iria sair daqui, sem saber se alguém iria lê-lo, sem saber se iria ter algum sucesso. Um ano depois aqui estamos com quase 3000 visualizações, com pedidos de recomendações, com o coração cheio por alguém gostar de ler o que escrevo e mais importante que tudo,  por ter conseguido chegar aos destinatários. Espero que o meu testemunho continue a passar e que daqui a um ano cá estejamos novamente para comemorar. A todos vós que tornaram isto possível, o meu muito obrigado. A todos os que estiveram por trás no backstage a torcer para que isto desse certo, obrigada por fazerem parte da minha vida. Hoje este post é dedicado a todos vós, que dispenderam um pouco do vosso tempo a ler o que tenho publicado e que me ajudaram a ser mais forte e a ter a certeza que tudo é possível, basta acreditar. Foco e determinação é tudo o que precisamos. Nunca se esqueçam de viver. Um ano depois, com o coração muito maior e a transbordar de orgulho: Um dia de cada vez. Beijinhos e abraçinhos Inês 

 

Eutanásia

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Hoje decidi compartilhar a minha opinião sobre um assunto que sempre será polémico e sempre suscitará divisões do mais variável possível. Em particular, porque vi uma notícia sobre um cidadão espanhol que decidiu pôr termo à vida da sua acompanhante, que possuía esclerose múltipla. Esta decisão não se apoiou no facto, claro, de a própria ter esclerose múltipla, mas pelas limitações e pela decisão da própria em querer efectivamente pôr termo à sua própria vida e não ser capaz de o fazer, pelo menos, não sozinha. Não fiquei, obviamente, imune a esta notícia, pelo o que ela representa e por assentar no facto, de um dia, talvez, eu própria poder estar na mesma posição.

Claro está e aqui vem a grande variabilidade de discussões, que mente sã e com apoios, supostamente com cuidados continuados e afins, podem retardar esta decisão de pôr termo à vida. Mas será assim tão linear? Claro que não. Eu, que por norma, me considero uma pessoa positiva, não sei se em situações limites como esta, não preferiria o mesmo. Ainda que hajam várias formas de nos alegrarmos, compreendo isto, atenção, até que ponto conseguimos manter a nossa sanidade sem nos movimentarmos, sem nos conseguirmos quase expressar, sem conseguirmos quase comer? Mesmo em situações de adaptações, em que vamos perdendo as nossas faculdades aos poucos, como nos vai acontecendo lentamente, considero que haja um ponto de saturação que possa existir realmente. Não consigo condenar esta pessoa por ter desejado uma morte tranquila, ainda que projectada pelo seu companheiro de longa data, companheiro este, que não pude deixar de admirar pela coragem que teve neste caso. Apenas posso dizer que nunca desejaria estar na posição nem de um, por ter de colocar um fardo tão grande como este, em cima de alguém com o qual partilhou uma vida inteira, nem de outro, por aceitar este fardo e conseguir colocá-lo em prática.

Muitas questões têm sido abordadas sobre este assunto, a que eu coloco é: até que ponto podemos decidir a nossa morte? Já que, maioritariamente, a nossa vida sofre com várias decisões externas que não passam por nós. Será que algum dia poderemos decidir quando morrer também? Eventualmente, pensando sobre isto, acho que gostaria de poder decidir. De qualquer forma, este assunto tem várias nuances, o que é hoje poderá não ser amanhã. Talvez este estigma também se associe bastante ao que a morte em si nos trás. Acaba ser sempre algo de quem as pessoas ainda hoje preferem não falar, muito em si, pelo medo do desconhecido, apesar de ser, até à data, a coisa mais fiável que temos. Ninguém vive eternamente. Quem nasce tem a certeza absoluta de que um dia, irá morrer. Por isso e como a vida é uma passagem muito curta, não se esqueçam de VIVER. Mas com viver digo, VIVER, não em função dos outros, mas em vossa função. Não em função de obrigatoriedades e responsabilidades, mas em vossa função. Não em função de medos e limites impostos, mas por favor, façam o que vos faz felizes. Muitas vezes digo, que se eventualmente, morresse amanhã, morreria feliz, porque sei que VIVI. E vocês?

Beijinhos e abraçinhos a todos. Um dia de cada vez ;)

Blog do ano 2019 mytherapy

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E eis que as surpresas por vezes chegam sem que estejamos à espera delas.... Hoje, estava eu entretida a procurar um mail que tinha ido parar ao spam,  quando encontro outro mail (no spam)  que me suscitou a curiosidade... Decidi abrir e não é que a surpresa foi tanta que o meu nível de felicidade,  que normalmente ronda os 90%, hoje conseguiu atingir claramente os 100%.

Então não é que o mail provinha da App mytherapy e informava que o blog que estão presentemente a ler, o meu blog, o meu orgulho, meu indo blog, tinha sido selecionado conjuntamente com mais 4 blogs os quais também recomendo, claro, como blog do ano 2019 de Esclerose Múltipla. Fiquei sem palavras...

Àparte de toda esta emoção,  recomendo a vossa visita a esta App, uma vez que visa ajudar na toma de medicações, organização de pacientes, entre muitas outras utilidades. Eu própria confesso que não conhecia e fiquei fã... 

De qualquer modo... O meu muito obrigada :) beijinhos e abraçinhos Inês

 Os melhores blogues sobre Esclerose Múltipla @MIUI | https://www.mytherapyapp.com/pt/blog/esclerose-multipla-ja-conhecia-estes-blogues