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Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

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A consulta # The consultation

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Recordo o primeiro dia de consulta em Santa Maria (serviço de neurologia, claro). Não sabia o que me esperava e acho que muito poucas pessoas da minha faixa etária saudáveis sabem. Até então sempre tinha sido saudável. A doença mais “incapacitante” talvez, tinha sido mononucleose, mas que se curou em algumas semanas. Cheguei e deparo-me com uma sala cheia de pessoas. Quando digo cheia, é realmente CHEIA. A ABARROTAR. Respirei fundo e aguardei. Mais uma espera que me pareceu infindável. Não sei quantas pessoas vi a entrar e sair. Quantas a serem chamadas, qual corropio, qual quê... Enquanto isso, esperei…

Levava um bloco de notas com as questões que queria colocar apontadas. É curioso ver as expectativas que levava nesse dia. Achava que ia morrer da doença. Que ia ser cavalgante. Disseram-me que nunca se pode prever o curso de uma doença deste tipo, dada a especificidade de cada ser humano mas que podia fazer a minha vida normal. Acho que por muito que os médicos tentem “apaziguar-nos”, a nossa vida nunca mais volta ao “normal”.

Nesse dia tive de escolher a medicação que queria levar. Até então, sempre tinha tido uma questão com agulhas, não me metia com elas desde que elas não se metessem comigo. Nesse dia, disseram-me que tinha três hipóteses de medicação: injectar-me diariamente; dia sim, dia não; ou uma vez por semana. Posto isso, se havia alguma questão com agulhas, essa questão foi obrigatoriamente posta de lado… Escolhi a semanal, se fosse para acontecer, ao menos que essa abordagem fosse o mais pequena possível. Também não sei se foi a melhor escolha, porque isso depois se traduziu em infindáveis fins-de-semana de cama, com “síndromes gripais” repetidos em virtude das contra-indicações que estas medicações possuem. Caso quase para dizer, não se morre do mal, morre-se da cura.

Houve uma frase que me marcou especialmente e que na altura não lhe achei muita piada, mas que hoje aprendi a compreendê-la: “Nunca podemos saber se não vamos ser atropelados no instante a seguir”.

Claro está, o corpo humano habitua-se a tudo e hoje em dia já não me faz diferença nem as consultas, nem as agulhas. Ficava bem sem ter de englobar isto nas minhas rotinas, é certo, mas também, há coisas muito piores…

Theconsultation

I remember the first day of consultation in Santa Maria (neurology service, of course). I did not know what to expect and I think very few people healthy in my age group know. Until then, I had always been healthy. The most "disabling" disease, perhaps, had been mononucleosis, but it had healed within a few weeks. I came in and came across a room full of people. When I say full, it's really FULL. I took a deep breath and waited. One more wait that seemed to me endless. I do not know how many people I saw come in and out. How many to be called... Meanwhile, I waited ...

I carried a notebook with the questions I wanted to put pointed. It is curious to see the expectations that led to that day. I thought I was going to die of the disease. That it was going to be riding. They told me that you can never predict the course of a disease of this type, given the specificity of each human being but that I could make my life normal. I think as much as doctors try to "appease us," our lives never return to "normal." That day I had to choose the medication I wanted to take. Until then, I had always had an issue with needles, I would not join them as long as they did not mess with me. On that day, they told me that I had three hypotheses of medication: to inject myself daily; every other day; or once a week. Having said that, if there was any question with needles, that question was obligatorily set aside ... I chose the weekly, if it were to happen, unless that approach was as small as possible. I also do not know if it was the best choice, because that later translated into endless bedtime weekends, with "flu syndromes" repeated because of the contraindications that these medications have. If almost to say, one does not die of evil, one dies of the cure.

There was a phrase that struck me especially and at the time I did not find much of a joke, but today I learned to understand it: "We can never know if we will not get run over in the next instant."

Of course, the human body gets used to everything and nowadays it does not make any difference to me, neither the consultations nor the needles. I was fine without having to put this in my routines, that's right, but there are also much worse things...

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