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Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

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Mudança de estações

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Numa época em que quando dermos conta, estamos em pleno Verão e a esturricar com o sol, não poderia deixar passar esta matéria em branco. O CALOR. A maioria dos doentes com esclerose sofre com o calor. A maioria prefere o Inverno. Eu não. Não que não sofra com o calor, aliás sofro imenso, mas se me derem a escolher, não deixaria de lado a minha praia jamais. Talvez um dia ainda consiga a minha casinha em frente ao mar para apanhar o meu solzinho todos os dias.

O aconselhável é fazermos praia no horário dos bebés. Isto porque quando apanhamos muito calor, as células podem aquecer em demasia e provocar o quê? Surtos. Eu não faço praia de bebés. Recusei-me a fazê-lo desde sempre. Sei as implicações que podem advir daí, não recomendo que sigam os meus passos nisto, mas até agora não tem corrido mal. Não consigo estar muito tempo ao sol sem ter a necessidade de me estar a refrescar constantemente, mas fora isto está tudo bem. Tento sempre apanhar uma hora de sol por dia no mínimo, dada a necessidade que temos na vitamina D. Eu prefiro o sol às gotas diárias e o que é certo é que até agora os níveis de vitamina D estão nos desejáveis, o aspecto melhora e o humor também. Claro que têm de ter cuidado sempre com escaldões e afins. Nada que um bom protector solar não resolva. Pessoalmente, sou fã dos protectores da Cien do LIDL. Uso-os há anos e desde então, adeusinho escaldão.

Dica: Refresquem-se a toda a hora. Às vezes não estamos na praia e temos de levar com o sol na mesma, por isso, tentem refrescar-se. Quando isso acontece e não consigo baixar a temperatura, chego a sentir-me muito mal, por isso nem que seja com um borrifador ou despejarem uma garrafa de água se for preciso. De qualquer maneira tenham atenção às horas de maior calor em que não consigam ter um sítio fresco. Já passei por algumas situações nada agradáveis, em que pouco faltou para cair para o lado. Estamos mais susceptíveis ao calor por isso é imperativo tentarem resguardar-se.

Quanto às mudanças de estações, pude comprovar durante três anos pelo menos, que afinal quem se queixa de dores por causa da “mudança de tempo”, afinal pode ter alguma razão, e não é algo que seja totalmente mito. Durante 3 anos tive um surto mais grave sempre na transição do Primavera - Verão. E sempre na mesma semana. O dia exacto não consigo precisar, mas durante três anos, lembro-me estar sempre a levar medicação no dia em que um amigo meu chegado fazia anos. Estranho não é? Também achei. Mas depois conheci um paciente com esclerose que sofria exactamente do mesmo, sendo que, no caso dele, infelizmente, ele tinha sempre dois surtos anuais, um na transição Primavera – Verão e outro na transição Verão – Outono. E por aí? Alguém que tenha sofrido do mesmo? Gostava de saber a vossa história, não deixem de comentar. Beijinhos e abraçinhos.

4 comentários

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    Inês Santos 03.04.2019

    Fico de coração cheio por saber que leu tudinho com atenção Luísa 😍
    Claro está que isto depende sempre de pessoa para pessoa, mas sim, conheço algumas pessoas com as quais isto acontece, o que dá para fazer alguma associação, claramente😉. Desde que mudei a medicação para a de segunda linha, deixei de ter estes surtos sazonais, mas na mesma fico sempre mais cansada e com algumas dores por estas alturas... Beijinho
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    Anónimo 04.04.2019

    Inês, o que tomas,lembra-me!! Nunca fizeste a minha medicação pois não? Estou a pensar seriamente em ouvir outra opinião médica...o que me foi dito foi que a caneta era a melhor opção para o meu caso mas estou psicologicamente cansada disto..
  • Imagem de perfil

    Inês Santos 04.04.2019

    Olá!
    Neste momento estou a tomar Gylenia (fingolimod) são em modo de comprimidos, em que se toma um por dia.
    Em termos de medicação, a primeira que tomei foi o Avonex (Interferon beta-1a) em que a toma era uma vez por semana, injecção intramuscular. Nunca tomei o Plegridy, apesar de fazer parte das medicações de primeira linha, mas compreendo perfeitamente quando fala na parte da saturação psicológica. Até hoje, a pior medicação que fiz foi sem sombra de dúvidas. Tanto pelo cansaço como pelos efeitos adversos provocados pela toma desta.
    Normalmente, o que acontece, é que só se muda a medicação se esta começar a deixar de fazer efeito, com o aparecimento de surtos ou novas lesões detectadas na RM. De qualquer maneira, acho que deve colocar essa questão ao seu médico, devido ao desconforto que sente. Espero ter ajudado😉💪 beijinhos
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