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Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

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O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

O “luxo” de ter uma doença desmielinizante # The "luxury" of having demyelinating disease

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O assunto hoje acaba por ser um pouco mais pesado, uma vez que roça um pouco a política do nosso país. Numa era em que há apoios para tudo e quase alguma coisa, acho que a questão da invalidez ainda está muito aquém do que se deveria esperar. Só há benefícios para quem possui invalidez igual ou acima dos 60%, ok até aí tudo bem, consigo perceber. O problema reside no facto de ter contas astronómicas por vezes, seja em consultas, farmácia ou outras coisas relacionadas, mas que depois vamos a ver e não são sequer comparticipadas. Pessoalmente, tenho algumas despesas fixas para pelo menos, travar a evolução da doença que têm funcionado bem e as quais me recuso a abdicar. Mas compreendo que muitas vezes, há muitas pessoas que mesmo que queiram não podem dar-se ao luxo destas pequenas coisas porque simplesmente não possuem meios financeiros para tal. Como pequenas coisas falo por exemplo, no exercício físico, em acunpuntura, em osteopatia… Devido à fadiga, senti-me obrigada a reduzir o meu horário laboral de 40 horas, para 35 horas semanais, sendo que, novamente a penalização pendeu no meu bolso. Claro que ganhei muita qualidade de vida com isto, mas financeiramente também me custou e continua a custar mensalmente. Lá está, são opções. Tenho medicação que também preciso de tomar com frequência, que às vezes são uma pequena fortuna. Já não falo na medicação diária, que essa felizmente é gratuita, senão não sei bem como seria. Acho que cada caso é um caso e se deveriam realmente rever estas “chapas cinco” do: se tem mais de 60% tudo bem, senão não há direito. Eu costumo dizer, um euro gasto agora em prevenção são pelo menos 10 gastos mais tarde em regressão, prefiro continuar a minha luta pela prevenção, mesmo que isso às vezes implique menos trocos para gastar em coisas supérfluas. Se acho bem, não. Acho que no mínimo, a fadiga deveria ser algo a ser levado em conta, já que consegue ser bastante incapacitante. O estigma, lá está, continua a estar presente, como sendo algo que não seja assim tão importante para que seja considerado um assunto sério. Acho que apesar de tudo, temos um bom sistema de saúde, isso não tenho nada a apontar, no entanto, também considero que ainda há muito trabalho a ser feito, infelizmente, há muitos que sabem daquilo que falo.

The matter today turns out to be a little heavier, since it is regulated by the politics of our country. In an age where there is support for everything and almost anything, I think the issue of disability is still far short of what should be expected. There are only benefits from our healthcare system for those who have disability equal to or greather than 60%, okay so far so good, I can understand. The problem is that you have astronomical accounts sometimes, whether in a consultation, a pharmacy or other related things, but then we are not even reimbursed. Personally, I have some fixed expenses to at least slow down the evolution of the disease that have worked well and which I refuse to abdicate. But I understand that many times there are many people who want to do it but they can´t even afford these little things. As little things I mean, for example, in physical exercise, in acupuncture, in osteopathy, etc. Due to fatigue, I felt obliged to reduce my working hours from 40 hours to 35 hours a week, and again the penalty fell into my pocket . Of course I have gained a lot of quality of life with this, but financially it also cost me and continues to cost me monthly. They are my options. I have medication that I also need to take often, which is sometimes a small fortune. I won´t even mention in daily medication for multiple sclerosis, that this is fortunately free, otherwise I do not know what it would be like. I think each case is a case and if they really should review these standards: if there is more than 60% of disability that's okay, otherwise there's no right. In many cases people who have less than 60% have many difficulties in their daily routine that it´s not considered. I usually say, an euro now spent on prevention is at least 10 spent later in regression, I prefer to continue my fight for prevention, even if this sometimes implies less change to spend on superfluous things. If i think it´s ok, no I don´t. I think at the very least, fatigue should be something to be taken into account, since it can be quite disabling. The stigma, is still present, as being something that is not so important to be considered a serious matter. I think that despite everything, we have a good health system, however, I also consider that there is still much work to be done, unfortunately for all those who know what I am talking about.