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Me, myself & EM

O meu blog :) Finalmente!!! Espero que possa contribuir, de alguma forma, com alguma "ajudinha" a toda a gente que padece e partilha de EM (ou a dita cuja, Esclerose Múltipla). A todos, desejo: "Um dia de cada vez"!

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Tisabry

Após a dois anos de injecções, passei então a um medicamento de segunda linha, o Tisabry (composto: Natalizumab). O qual, também tem muita coisa a dizer… Este era mais tranquilo. Durante dois anos e meio a tomá-lo não tive nenhum surto, comecei a evidenciar regressão a nível das minhas lesões. Também é injectável, mas apenas mensalmente e é feito em meio hospitalar. Dá arritmias, o que é bom para pôr a máquina trabalhar… A parte chata era ter de ficar lá duas horas, pelo menos, para se controlar a frequência cardíaca e porque a tensão baixa um pouco nestes dias. Recomendo: levem a medicação e vão descansar para casa. No meu caso ficava um pouco embaixo de forma no próprio dia, como o enfermeiro dizia: ficava com tensão de passarinho… Em termos de fadiga, melhorou imenso, por isso está considerado por mim como uma medicação muito agradável. O problema do Tisabry é que tem de se fazer sempre análises para controlar um vírus que pode ser reactivado aquando da toma deste. O nosso organismo normalmente consegue combater este vírus, mais conhecido por Vírus JC e que pode ser apanhado com uma simples gripe, no entanto, com a toma do Tisabry, o nosso organismo fica mais imunossuprimido e não consegue combatê-lo, o que pode provocar outro tipo de doença, que acreditem, não a vão querer desenvolver, a chamada, LEMP (leucoencefalopatia Multifocal Progressiva), que destrói basicamente várias zonas do cérebro e podemos ficar em estado de vegetação... Respeito! Muito! Por isso, façam as análises, se o Vírus JC, der positivo controlem essa positividade. Até 1 não há grande risco, mais que um começa a haver um risco acrescido de LEMP. Eu acabei por ter uma história engraçada com o vírus, porque ele positivou e quando voltei a repetir as análises, “negativizou”. E assim se manteve durante um ano, o que me permitiu espaçar ainda mais o tempo com esta medicação. Mistério da fé, até hoje, pelo menos em Santa Maria não há registo de que o vírus alguma vez tenha retrocedido o valor após dar positivo, eu pessoalmente, tenho uma “tese” sobre isto porque na altura andava a fazer acunpuntura e a tomar os suplementos deles que pertencem à fitoterapia, pelo que acho que tive uma ajudinha extra nesse sentido. Foi a única coisa que me lembro de ter introduzido de novo nessa altura, claro que não vou conseguir provar, mas pelo menos comigo, isso aconteceu… Aproveitei assim esta vantagem na altura, para pesquisar sobre este vírus e encontrei alguns artigos em que referem estudos que foram feitos que comprovavam que ao espaçarmos a toma do tisabry de mês a mês para de dois em dois meses, a sua eficácia mantinha-se e a probabilidade de desenvolvermos a LEMP passa a ser praticamente zero (tem a ver com o tempo de decaimento de uma proteína, mas acho muito maçador para o explicar aqui). Enchi-me de coragem, imprimi os artigos e na consulta de neurologia, dei a conhecer este facto ao meu médico e a decisão de que queria passar a espaçar a minha medicação. Acabei por ser a minha própria cobaia e mantive-me assim durante sensivelmente um ano, a levar tisabry apenas de dois em dois meses… Posso afirmar que não tive surtos nessa altura, como tal a sua eficácia manteve-se e também não desenvolvi LEMP. O problema é que entretanto o vírus voltou a positivizar para 1.9 e como os estudos feitos apenas tinham sido feitos até 1.5 achei que era melhor não continuar a brincar com a vidinha e tive de suspender a toma. Entretanto, já saíram mais alguns estudos sobre este assunto, por isso acredito piamente, que mais dia menos dia possam começar a fazer este espaçamento temporal com o Tisabry. Os doentes agradecem ;). Infelizmente, às vezes estas coisas demoram algum tempo a ser implementadas, o que tenho pena porque se podem preservar ou melhorar algumas vidas.

After two years of injections, I switched to a second-line drug, Tisabry (compound: Natalizumab). Which also has a lot to say ... This one was quieter. For two and a half years to take it I did not have any outbreak, I began to show regression in the level of my injuries. It is also injectable, but only monthly and is done in a hospital setting. It gives arrhythmias, which is good for getting the machine to work ... The annoying part was having to stay there for at least two hours to control your heart rate and because the voltage drops a bit these days. I recommend taking the medication and going to rest at home, because in my case it was a little under shape on the same day, as the nurse said: I was tense of bird ... In terms of fatigue, has improved greatly, so it is considered by me as very enjoyable. The problem with Tisabry is that we always have to do analyzes to control a virus that can be reactivated when it is taken. Our body usually can fight this virus, better known as JC Virus and can be caught with a simple flu, however, with the Tisabry, our body becomes more immunosuppressed and can not fight it, which can cause another type of disease, which they believe, will not want to develop, the so-called LEMP (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy), which basically destroys several areas of the brain and can be in a state of vegetation ... Respect! Much! Therefore, do the tests, if the JC Virus, give positive control this positivity. Up to 1 there is no great risk, more than one starts to have an increased risk of LEMP. I ended up having a funny story with the virus, because it positived and when I repeated the analyzes again, "negativized". And so it was kept for a year, which allowed me to space even more time with this medication. Mystery of faith, to this day, at least in Santa Maria there is no record that the virus has ever regressed the value after giving positive, I personally have a "thesis" about this because at the time I was doing acupuncture and taking the supplements that belong to herbal medicine, so I think I had a little extra help in that sense. It was the only thing I remember introducing again at that time, of course I can not prove it, but at least with me, it happened ... I took advantage of this advantage at the time to research on this virus and found some articles in which refer to studies that were done that proved that by spacing the tisabry from month to month to every two months, its effectiveness remained and the probability of developing the LEMP is practically zero (it has to do with the decay time of a protein, but I find it very tedious to explain it here). I filled myself with courage, printed the articles and in the neurology consultation, I made this known to my doctor and the decision that I wanted to move my medication. I ended up being my own guinea pig and I stayed like this for barely a year, to take tisabry only every two months ... I can say that I did not have any outbreaks at that time, as such its effectiveness remained and I also did not develop LEMP. The problem is that meanwhile the virus returned to positivize to 1.9 and as the studies done had only been made up to 1.5 I thought it was better not to continue playing with the life and had to suspend the taking. However, some studies have already been published on this subject, so I firmly believe that more day less day can begin to make this temporal spacing with Tisabry. Patients are thankful;). Unfortunately, sometimes these things take some time to implement, which makes me feel sorry because some lives can be preserved.

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